Welke chronische ziekte heb jij?

Ik heb CVS

 

Sinds wanneer heb jij deze ziekte?

In december 2015 kreeg ik de diagnose dat ik cvs heb.

 

Hoe kwam je erachter dat jij deze ziekte had?

Ik was altijd moe en daarom zijn we naar de huisarts gegaan. Bij de huisarts en in het ziekenhuis werden verschillende onderzoeken gedaan en zo kwam ik er achter.

 

Wanneer heb je last van de ziekte en wat zijn dan de symptomen?

Ik heb er dagelijks last van , dan ben ik al moe als ik opsta uit mijn bed en dat blijft de hele dag. Ik heb ook vaak last van hoofdpijn en concentratie problemen

 

Hoe reageerde jij toen je hoorde dat je CVS had?

We waren geschrokken dat het chronisch was, maar blij dat eindelijk duidelijk was waardoor ik altijd zo moe was.

 

Hoe reageerde je omgeving erop dat je CVS hebt?

Mijn omgeving kon het hele lange tijd niet begrijpen en dacht dat het een ziekte was die tussen me oren zat.

 

Wat voor medische hulp heb je gekregen?

Ik heb 4 maanden gerevalideerd in de Hoogstraat in Utrecht. Verder liep ik bij kinderarts en andere artsen in het WKZ en bij een medisch psycholoog in het GHZ en voor extra beweging bij fysiotherapie in Oudewater.

 

Op welke manier belemmert deze ziekte je leven?

Ik moet altijd nadenken wat ik doe en of ik niet over mijn grenzen ga , hierdoor kan ik altijd doen wat ik zou willen doen en dat is vaak vervelend.

 

Zijn er veranderingen in jouw leven gekomen door de ziekte?

Doordat ik deze ziekte heb kan ik niet meer op de fiets naar school gaan. Ook kan ik minder vaak afspreken met vriendinnen en minder sporten omdat ik snel oververmoeid ben. 

 

Wat vind je de fijnste manier hoe mensen je helpen?

Ik vind het, het fijnst als iemand me in ieder geval begrijpt , anders voel ik mij sowieso niet prettig bij de behandeling. Verder vind ik het fijn als de persoon naar mij luistert, omdat zij niet voelen hoe ik mij voel. En dat ze dan hun advies geven.

 

Wat zou je adviseren aan mensen met CVS?

ik denk vooral hulp zoeken, mensen die je begrijpen en heel goed naar je eigen lichaam luisteren hoe lastig dat soms ook is.